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Liste des actualités

14-03-2017 / Recommandations nationales de prise en charge des anémies hémolytiques auto-immunes

Protocole national de diagnostic et de soins mis à jour - 2017

01-03-2017 / La filière MaRIH soutient 12 candidatures de centres de référence maladies rares

La liste officielle des candidatures retenues par le Ministère de la santé est attendue pour mai-juin 2017.

19-01-2017 / Appels à projets en cours

Retrouvez la liste des appels à projets en cours

18-11-2016 / Instruction du 25 octobre 2016: nouvelle procédure de labellisation des centres de référence maladies rares

La nouvelle liste des premiers centres labellisés est attendue pour mars 2017.

03-11-2016 / Appel à projets E-Rare-3 « recherche sur les approches thérapeutiques innovantes dans le domaine des maladies rares »

Ouverture de l'appel à projets : 5 décembre 2016
Date limite pour soumission des propositions : 1er février 2017

29-09-2016 / Ce mardi 4 octobre à l'Assemblée Nationale (Paris) : Quels enjeux pour un troisième Plan national Maladies Rares ?

Colloque organisé par Coopération Santé.
Participation gratuite – Inscription obligatoire sur le site de Coopération Santé avant le 29 Septembre 2016.

19-09-2016 / Forum "Vivre avec une maladie rare en région Centre-Val de Loire" à Tours

Lors de ce Forum, les filières de santé maladies rares vous présenteront les enjeux des filières dans la prise en charge des patients et leur interaction avec les associations.
Avec l'Alliance Maladies Rares le 25 octobre 2016 à la salle des fêtes de l'Hôtel de Ville de Tours.

14-09-2016 / Ouverture des candidatures pour les internes à l'ASH 2016

A l’occasion du 58ème congrès annuel de l’American Society of Hematology, la filière MaRIH recherche deux internes « reporter ». Les candidatures sont ouvertes du 14/09/2016 au 30/09/2015.

07-09-2016 / 23 projets sur la transition enfant adulte soutenus par la Fondation Hôpitaux de Paris - Hôpitaux de France

Au moins 1 million de jeunes entre 13 et 25 ans sont atteints d’une maladie rare ou chronique en France.
Le programme “Transition” de la Fondation accompagne les hôpitaux publics français pour répondre aux besoins des adolescents souffrant de maladies chroniques qui passent d’un système médical pédiatrique à une prise en charge en médecine adulte.

03-08-2016 / Enquête en cours- Participez à l’amélioration de la transition du service pédiatrique et service adulte

Médecins, patients ou parents, donnez-nous votre opinion à travers ces questionnaires.

12-07-2016 / Conditions et modalités de prise en charge des frais de transports pour les personnes atteintes de maladie rare

Publiés par l'Assurance Maladie

28-06-2016 / Deux nouveaux centres de référence rejoignent la filière MaRIH

CEREDIH et CRMR des amyloses primitives

27-06-2016 / Lancement du 4ème appel à projets du CEREDIH

Le CEREDIH vous propose de financer ou cofinancer un projet dans le domaine des Déficits Immunitaires Héréditaires (enfants/adultes).

02-06-2016 / Bourses MaRIH: ouverture de l'appel à projet !

Afin de faire progresser les connaissances sur les maladies rares immuno-hématologiques, la filière de santé MaRIH a lancé un appel à projets qui attribuera 2 bourses à hauteur de 5000€ chacune.

18-05-2016 / Testez vos connaissances médicales en répondant aux quizz cas cliniques MaRIH !

Décryptez les symptômes et trouvez le traitement adapté

30-04-2016 / Mise à jour des plan d'actions 2015-2020 des filières de santé maladies rares

Les filières de santé maladies rares ont répondus au premier appel à projet du Ministère de la santé le 15 juin 2015 avec des plans d'actions établis sur 5 ans (2015-2020). Chaque année, les filières doivent actualiser leur plan d'actions pour estimer un budget variable. La date limite de dépôt des dossiers est fixée cette année au 30 avril 2016.

22-04-2016 / Semaine mondiale des DIP et Séminaire Pierre-Royer-Imagine d'Immuno-Hématologie pédiatrique

22/04/2016 - Paris, Necker

03-04-2016 / Campagne de sensibilisation au diagnostic de l'HPN au Marathon de Paris

Campagne de sensibilisation au diagnostic de l'HPN: 10 binômes d’internes courront au marathon de Paris. Venez les soutenir !

16-03-2016 / Appel à projet des réseaux européens de référence

Ouverture de l'appel à projet des réseaux européens de référence ce 16 mars 2016
Boîte à outils disponible pour la soumission des dossiers

10-03-2016 / Bienvenue à l'association AMAPTI dans le réseau MaRIH !

La filière s'aggrandit à nouveau et compte désormais 8 associations de patients !

03-03-2016 / Appel à un 3e plan national maladies rares

La co-construction, c’est maintenant !

02-03-2016 / Recommandations relatives à l'épidémie liée au virus Zika pour les patients atteints de déficits immunitaires primitifs

01-03-2016 / Le regard des jeunes hématologues et internistes à l’ASH 2015

Les reporters MaRIH à l’ASH : deux internes sélectionnés par le comité de pilotage de la filière ont participé au 57ème congrès de l’American Society of Hematology à Orlando, Etats-Unis.
Revue disponible !

29-02-2016 / Journée internationale des maladies rares le 29 février 2016

La Journée des maladies rares a lieu le dernier jour de Février de chaque année.
Sur rarediseaseday.org vous pourrez trouver des informations sur les milliers d'événements qui se déroulent dans le monde entier pour sensibiliser aux maladies rares.

ACTUALITÉS

Testez vos connaissances médicales en répondant aux quizz cas cliniques MaRIH !
Créés par les experts membres de la filière
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La filière MaRIH soutient 12 candidatures de centres de référence maladies rares
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AGENDA

13-04-2017 : Journée interactive inter-régionale Bourgogne Franche-Compté e-MaRIH, Dijon


11-05-2017 : Webcast médical en direct sur internet: Agonistes de la TPO , regard croisé entre pédiatre et médecin adulte dans le PTI et l'aplasie médullaire.
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