16-01-2020 / Les projets d’ETP maladies rares retenus

En ligne sur internet

29-11-2019 / Flash-info : nouvelles recommandations de prise en charge de la maladie de Castleman

En ligne sur internet

05-11-2019 / Le congrès des Rencontres RARE revient pour sa 6ème édition, les 5 & 6 novembre 2019

Cité des Sciences et de l'Industrie, Paris

29-10-2019 / Le texte Orphanet "Focus handicap" sur l'hémoglobinurie paroxystique nocturne est en ligne !

en ligne sur internet

29-10-2019 / Edition 2019 du livret : « Sport et PTI: Avoir un purpura thrombopénique immunologique et faire du sport comme les autres »

en ligne sur internet

18-10-2019 / Maladies Rares Info Service recrute un(e) responsable médical(e) chargé(e) d’écoute et d’information

Pour son siège de Paris 14ème, en temps partiel (4/5)

14-10-2019 / Appel à propositions pour des recherches sur de nouvelles thérapeutiques du syndrome Wiskott Aldrich

Envoyer votre lettre d'intention avant le 15 Novembre !

30-09-2019 / 7ème appel à projets CEREDIH

Envoyez votre dossier avant le 15/10/2019 !

18-09-2019 / Actualités sur le purpura thrombotique thrombocytopénique

Revue Blood, en ligne

24-08-2019 / Les nouvelles recommandations nationales de prises en charge des aplasies médullaires sont en ligne

Nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins 2019 sur le site de la HAS !

20-08-2019 / Nouveaux appels à projets ministériels 2019

Plateformes d'expertise maladies rares, plateformes de coordination Outre-Mer et programmes d'éducation thérapeutique du patient

12-08-2019 / Ouverture des candidatures pour l'ASH 2019 à Orlando

La filière MaRIH recherche deux internes "reporters" pour participer à l'ASH !

24-07-2019 / Maladies rares : le CHUGA fédère une plateforme d'expertises

Avec 5 centres MaRIH labellisés par la ministère de la santé pour leur expertise au CHU Grenoble Alpes

12-07-2019 / Découvrez la mise à jour 2019 du livret interfilière

En ligne sur internet

10-07-2019 / Un nouveau livret pour expliquer le Purpura Thrombopénique Immunologique

Validé par nos médecins experts et association de patient

03-07-2019 / Relabellisation de la filière MaRIH 2019-2022

Le ministère de la santé a validé la candidature de la filière MaRIH pour les 3 prochaines années

24-06-2019 / Ouverture des Bourses MaRIH 2019 !

En ligne

14-05-2019 / Soirée tahitienne de l'association O'CYTO

Le 13 Avril à partir de 18H, Lanvénégen (56)

06-05-2019 / Un nouveau livret pour expliquer les mastocytoses

Validé par nos médecins experts et association de patient

03-05-2019 / Un nouveau livret pour expliquer l'anémie de Blackfan-Diamond

Validé par nos médecins experts et association de patient

25-04-2019 / Un nouveau livret pour expliquer les Anémies hémolytiques auto-immunes

Validé par nos médecins experts et association de patient

15-04-2019 / Newsletter de la filière de santé maladies rares immuno-hématologiques - Avril 2019

Retrouvez l'actualité de la filière MaRIH et de ses membres dans notre nouvelle newsletter

11-04-2019 / Replay de la Keynote maladies rares lors du 13ème congrès de médecine Générale France

En replay sur internet

04-04-2019 / 13ème congrès de Médecine Générale France

Palais des Congrès, Paris

25-03-2019 / Nouvelle infographie dynamique sur le parcours du patient dans les maladies rares

Plateforme sur internet

08-03-2019 / Journée sur les maladies rares "De la recherche aux traitements"

CHU de Bordeaux

20-02-2019 / Un nouveau livret pour expliquer les Angioedèmes à kinines

Validé par nos médecins experts et association de patient

19-02-2019 / Vidéo de présentation des filières de santé maladies rares

Que sont-elles et à quoi servent-elles ?

19-02-2019 / Une nouvelle société savante partenaire pour MaRIH

Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation (SFNDT)

19-02-2019 / Retrouvez toutes les informations sur la Maladie d'Erdheim-Chester sur le site MaRIH

Définition, symptôme(s)s, diagnostic, traitement(s), pronostic

04-02-2019 / Ouverture des inscriptions de la deuxième journée nationale du centre de référence Maladie(s) de Castleman

Le 19 Juin, à l'hôpital Saint-Louis

16-01-2019 / Ouverture des inscriptions pour la 6ème journée régionale MaRIH "Hauts-De-France"

A Lille, retransmis à Amiens

15-01-2019 / La filière MaRIH lance un observatoire médico-social

La filière MaRIH lance un observatoire médico-social

10-01-2019 / Lancement de la plateforme d'enseignement en ligne MaRIH

Lancement de la plateforme d'enseignement en ligne (MOOC) MaRIH

07-01-2019 / La filière MaRIH recrute un(e) chargé(e) de mission RCP

La filière MaRIH recrute un(e) chargé(e) de mission RCP, postulez dès maintenant !

10-12-2018 / Nouvelle vidéo sur le Purpura thrombotiques thrombocytopénique (PTT)

La vidéo sur le purpura thrombotique thrombocytopénique est en ligne

07-12-2018 / Nouvelle vidéo sur l'aplasie médullaire idiopathique

La vidéo sur l'aplasie médullaire idiopathique est en ligne

06-12-2018 / Course des héros 2019

Les inscriptions pour la course des héros 2019 est ouverte !

06-12-2018 / Calendrier 2019 de la filière MaRIH disponible !

Téléchargez le nouveau calendrier avec les dates de la filière, des centres de référence, des associations de patients et des sociétés savantes

05-12-2018 / Nouveau cas clinique "Amylose AL"

Testez vos connaissances

03-12-2018 / Nouvelle vidéo sur l'anémie de Blackfan-Diamond

La vidéo sur l'anémie de Blackfan-Diamond est en ligne 

20-11-2018 / Conférence de l'association de patients APIMEo « Les allergies, le mal du siècle »

A Bourg-la-Reine à partir de 20H30

09-11-2018 / Le Pr Eric Oksenhendler récompensé "Médecin de l'année 2018" pour son travail sur la maladie de Castleman

07-11-2018 / Nouvelle fiche Orphanet "Focus handicap" sur les angioedèmes héréditaires

édité avec l'aide du Centre de référence maladies rares CREAK

05-11-2018 / Lancement du Dossier Médical Partagé (DMP) par le Ministère de la Santé

Carnet de santé numérique gratuit qui conserve et sécurise vos informations de santé

30-10-2018 / Bienvenue à APIMEO, association pour l'information sur les Maladies à Eosinophiles !

La filière MaRIH compte désormais 11 associations de patients

28-10-2018 / La Filière de santé Maladies Rares MaRIH supporte Fabien dans ses 46 km de la 20ème édition Le Tour du Nipalou !

Rendez-vous au stand de l'association HPN France - Aplasie Médullaire pour sensibiliser le public aux dons de sang et de moelle osseuse.

15-10-2018 / Newsletter n°8 de la filière de santé maladies rares immuno-hématologiques - Octobre 2018

Retrouvez l'actualité de la filière MaRIH et de ses membres dans notre nouvelle newsletter

02-10-2018 / Nouveau cas clinique "Aplasies médullaires"

Testez vos connaissances

18-09-2018 / Transition d'un service pédiatrique à adulte

Pour une meilleure transition du secteur pédiatrique au secteur adulte, dans les maladies rares immuno-hématologiques, les centres de références de la filière ont pu établir un rapport complet.

12-09-2018 / Enregistrement des cours en ligne sur les maladies rares immuno-hématologiques

Retrouvez prochainement les cours en ligne (MOOC) sur les maladies rares immuno-hématologiques, avec nos médecins experts.

11-09-2018 / Nouveau cas clinique "Angioedème à kinines"

Testez vos connaissances

10-08-2018 / Ouverture des candidatures pour l'ASH 2018 à San Diego

La filière MaRIH recherche deux internes "reporters" pour participer à l'ASH !

19-07-2018 / Lancement des inscriptions pour la Journée Régionale MaRIH "Occitanie" du 12 Octobre !

Inscrivez-vous dès maintenant à la nouvelle rencontre régionale MaRIH

04-07-2018 / Lancement du 3ème plan national maladies rares 2018-2022 avec Agnès Buzyn et Frédérique Vidal !

Communiqué de presse et Dossier PNMR 3 disponibles sur le site du Ministère de la Santé

21-06-2018 / Pénurie d'immunoglobulines, les nouvelles recommandations de l'ANSM

Nouvelle hiérarchisation des indications des immunoglobulines humaines polyvalentes !

21-06-2018 / Des cartes d'urgence pour les maladies rares immuno-hématologiques !

Des cartes d'urgence pour les maladies rares immuno-hématologiques !

02-06-2018 / Fiche Orphanet Urgences "Syndromes hyperéosinophiliques" en ligne

Quelles sont les conduites à tenir en situation d'urgence chez un patient atteint d'un syndrome hyperéosinophilique (SHE) ?

16-04-2018 / Pénuries d’IgIV, les recommandations du CEREDIH et CeReCAI

Point sur la situation et bonnes pratiques à suivre

16-04-2018 / Newsletter n°7 de la filière de santé maladies rares immuno-hématologiques - Avril 2018

Retrouvez l'actualité de la filière MaRIH et de ses membres dans notre nouvelle newsletter

13-03-2018 / Colloque "Adolescents et Maladies Rares : quelles perspectives communes pour une transition réussie ? "

A l'initiative du groupe de travail inter-filière maladies rares

22-02-2018 / Revue post-ASH 2017 en ligne !

17 Articles sur les présentations maladies rares immuno-hématologiques importantes de ce congrès.

29-11-2017 / Six nouvelles fiches facile à lire et à comprendre sur la scolarisation d’un enfant handicapé

16-10-2017 / Newsletter n°6 de la filière de santé maladies rares immuno-hématologiques - Octobre 2017

Retrouvez l'actualité de la filière MaRIH et de ses membres dans notre nouvelle newsletter

11-08-2017 / Ouverture des candidatures pour l'ASH 2017

La filière MaRIH recherche deux internes "reporters" pour participer à l'ASH !

09-06-2017 / La Filière de Santé MaRIH encourage la mise en place de projets sur les Maladies Rares Immuno-Hématologiques

Ouverture des candidatures !

17-04-2017 / Newsletter n°5 de la filière de santé maladies rares immuno-hématologiques

Retrouvez l'actualité de la filière MaRIH et de ses membres dans notre Newsletter semestrielle

14-03-2017 / Recommandations nationales de prise en charge des anémies hémolytiques auto-immunes

Protocole national de diagnostic et de soins mis à jour - 2017

01-03-2017 / La filière MaRIH soutient 12 candidatures de centres de référence maladies rares

La liste officielle des candidatures retenues par le Ministère de la santé est attendue pour mai-juin 2017.

18-11-2016 / Instruction du 25 octobre 2016: nouvelle procédure de labellisation des centres de référence maladies rares

La nouvelle liste des premiers centres labellisés est attendue pour mars 2017.

03-11-2016 / Appel à projets E-Rare-3 « recherche sur les approches thérapeutiques innovantes dans le domaine des maladies rares »

Ouverture de l'appel à projets : 5 décembre 2016
Date limite pour soumission des propositions : 1er février 2017

29-09-2016 / Ce mardi 4 octobre à l'Assemblée Nationale (Paris) : Quels enjeux pour un troisième Plan national Maladies Rares ?

Colloque organisé par Coopération Santé.
Participation gratuite – Inscription obligatoire sur le site de Coopération Santé avant le 29 Septembre 2016.

19-09-2016 / Forum "Vivre avec une maladie rare en région Centre-Val de Loire" à Tours

Lors de ce Forum, les filières de santé maladies rares vous présenteront les enjeux des filières dans la prise en charge des patients et leur interaction avec les associations.
Avec l'Alliance Maladies Rares le 25 octobre 2016 à la salle des fêtes de l'Hôtel de Ville de Tours.

14-09-2016 / Ouverture des candidatures pour les internes à l'ASH 2016

A l’occasion du 58ème congrès annuel de l’American Society of Hematology, la filière MaRIH recherche deux internes « reporter ». Les candidatures sont ouvertes du 14/09/2016 au 30/09/2015.

07-09-2016 / 23 projets sur la transition enfant adulte soutenus par la Fondation Hôpitaux de Paris - Hôpitaux de France

Au moins 1 million de jeunes entre 13 et 25 ans sont atteints d’une maladie rare ou chronique en France.
Le programme “Transition” de la Fondation accompagne les hôpitaux publics français pour répondre aux besoins des adolescents souffrant de maladies chroniques qui passent d’un système médical pédiatrique à une prise en charge en médecine adulte.

03-08-2016 / Enquête en cours- Participez à l’amélioration de la transition du service pédiatrique et service adulte

Médecins, patients ou parents, donnez-nous votre opinion à travers ces questionnaires.

12-07-2016 / Conditions et modalités de prise en charge des frais de transports pour les personnes atteintes de maladie rare

Publiés par l'Assurance Maladie

28-06-2016 / Deux nouveaux centres de référence rejoignent la filière MaRIH

CEREDIH et CRMR des amyloses primitives

27-06-2016 / Lancement du 4ème appel à projets du CEREDIH

Le CEREDIH vous propose de financer ou cofinancer un projet dans le domaine des Déficits Immunitaires Héréditaires (enfants/adultes).

02-06-2016 / Bourses MaRIH: ouverture de l'appel à projet !

Afin de faire progresser les connaissances sur les maladies rares immuno-hématologiques, la filière de santé MaRIH a lancé un appel à projets qui attribuera 2 bourses à hauteur de 5000€ chacune.

18-05-2016 / Testez vos connaissances médicales en répondant aux quizz cas cliniques MaRIH !

Décryptez les symptômes et trouvez le traitement adapté

30-04-2016 / Mise à jour des plan d'actions 2015-2020 des filières de santé maladies rares

Les filières de santé maladies rares ont répondus au premier appel à projet du Ministère de la santé le 15 juin 2015 avec des plans d'actions établis sur 5 ans (2015-2020). Chaque année, les filières doivent actualiser leur plan d'actions pour estimer un budget variable. La date limite de dépôt des dossiers est fixée cette année au 30 avril 2016.

22-04-2016 / Semaine mondiale des DIP et Séminaire Pierre-Royer-Imagine d'Immuno-Hématologie pédiatrique

22/04/2016 - Paris, Necker

03-04-2016 / Campagne de sensibilisation au diagnostic de l'HPN au Marathon de Paris

Campagne de sensibilisation au diagnostic de l'HPN: 10 binômes d’internes courront au marathon de Paris. Venez les soutenir !

16-03-2016 / Appel à projet des réseaux européens de référence

Ouverture de l'appel à projet des réseaux européens de référence ce 16 mars 2016
Boîte à outils disponible pour la soumission des dossiers

10-03-2016 / Bienvenue à l'association AMAPTI dans le réseau MaRIH !

La filière s'aggrandit à nouveau et compte désormais 8 associations de patients !

03-03-2016 / Appel à un 3e plan national maladies rares

La co-construction, c’est maintenant !

02-03-2016 / Recommandations relatives à l'épidémie liée au virus Zika pour les patients atteints de déficits immunitaires primitifs

01-03-2016 / Le regard des jeunes hématologues et internistes à l’ASH 2015

Les reporters MaRIH à l’ASH : deux internes sélectionnés par le comité de pilotage de la filière ont participé au 57ème congrès de l’American Society of Hematology à Orlando, Etats-Unis.
Revue disponible !

29-02-2016 / Journée internationale des maladies rares le 29 février 2016

La Journée des maladies rares a lieu le dernier jour de Février de chaque année.
Sur rarediseaseday.org vous pourrez trouver des informations sur les milliers d'événements qui se déroulent dans le monde entier pour sensibiliser aux maladies rares.