En ligne sur internet
Cité des Sciences et de l'Industrie, Paris
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Pour son siège de Paris 14ème, en temps partiel (4/5)
Envoyer votre lettre d'intention avant le 15 Novembre !
Envoyez votre dossier avant le 15/10/2019 !
Revue Blood, en ligne
Nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins 2019 sur le site de la HAS !
Plateformes d'expertise maladies rares, plateformes de coordination Outre-Mer et programmes d'éducation thérapeutique du patient
La filière MaRIH recherche deux internes "reporters" pour participer à l'ASH !
Avec 5 centres MaRIH labellisés par la ministère de la santé pour leur expertise au CHU Grenoble Alpes
En ligne sur internet
Validé par nos médecins experts et association de patient
Le ministère de la santé a validé la candidature de la filière MaRIH pour les 3 prochaines années
En ligne
Le 13 Avril à partir de 18H, Lanvénégen (56)
Validé par nos médecins experts et association de patient
Validé par nos médecins experts et association de patient
Validé par nos médecins experts et association de patient
Retrouvez l'actualité de la filière MaRIH et de ses membres dans notre nouvelle newsletter
En replay sur internet
Palais des Congrès, Paris
Plateforme sur internet
CHU de Bordeaux
Validé par nos médecins experts et association de patient
Que sont-elles et à quoi servent-elles ?
Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation (SFNDT)
Définition, symptôme(s)s, diagnostic, traitement(s), pronostic
Le 19 Juin, à l'hôpital Saint-Louis
A Lille, retransmis à Amiens
La filière MaRIH lance un observatoire médico-social
Lancement de la plateforme d'enseignement en ligne (MOOC) MaRIH
La filière MaRIH recrute un(e) chargé(e) de mission RCP, postulez dès maintenant !
La vidéo sur le purpura thrombotique thrombocytopénique est en ligne
La vidéo sur l'aplasie médullaire idiopathique est en ligne
Les inscriptions pour la course des héros 2019 est ouverte !
Téléchargez le nouveau calendrier avec les dates de la filière, des centres de référence, des associations de patients et des sociétés savantes
Testez vos connaissances
La vidéo sur l'anémie de Blackfan-Diamond est en ligne
A Bourg-la-Reine à partir de 20H30
édité avec l'aide du Centre de référence maladies rares CREAK
Carnet de santé numérique gratuit qui conserve et sécurise vos informations de santé
La filière MaRIH compte désormais 11 associations de patients
Rendez-vous au stand de l'association HPN France - Aplasie Médullaire pour sensibiliser le public aux dons de sang et de moelle osseuse.
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Testez vos connaissances
Pour une meilleure transition du secteur pédiatrique au secteur adulte, dans les maladies rares immuno-hématologiques, les centres de références de la filière ont pu établir un rapport complet.
Retrouvez prochainement les cours en ligne (MOOC) sur les maladies rares immuno-hématologiques, avec nos médecins experts.
Testez vos connaissances
La filière MaRIH recherche deux internes "reporters" pour participer à l'ASH !
Inscrivez-vous dès maintenant à la nouvelle rencontre régionale MaRIH
Communiqué de presse et Dossier PNMR 3 disponibles sur le site du Ministère de la Santé
Nouvelle hiérarchisation des indications des immunoglobulines humaines polyvalentes !
Des cartes d'urgence pour les maladies rares immuno-hématologiques !
Quelles sont les conduites à tenir en situation d'urgence chez un patient atteint d'un syndrome hyperéosinophilique (SHE) ?
Point sur la situation et bonnes pratiques à suivre
Retrouvez l'actualité de la filière MaRIH et de ses membres dans notre nouvelle newsletter
A l'initiative du groupe de travail inter-filière maladies rares
17 Articles sur les présentations maladies rares immuno-hématologiques importantes de ce congrès.
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La filière MaRIH recherche deux internes "reporters" pour participer à l'ASH !
Ouverture des candidatures !
Retrouvez l'actualité de la filière MaRIH et de ses membres dans notre Newsletter semestrielle
Protocole national de diagnostic et de soins mis à jour - 2017
La liste officielle des candidatures retenues par le Ministère de la santé est attendue pour mai-juin 2017.
La nouvelle liste des premiers centres labellisés est attendue pour mars 2017.
Ouverture de l'appel à projets : 5 décembre 2016
Date limite pour soumission des propositions : 1er février 2017
Colloque organisé par Coopération Santé.
Participation gratuite – Inscription obligatoire sur le site de Coopération Santé avant le 29 Septembre 2016.
Lors de ce Forum, les filières de santé maladies rares vous présenteront les enjeux des filières dans la prise en charge des patients et leur interaction avec les associations.
Avec l'Alliance Maladies Rares le 25 octobre 2016 à la salle des fêtes de l'Hôtel de Ville de Tours.
A l’occasion du 58ème congrès annuel de l’American Society of Hematology, la filière MaRIH recherche deux internes « reporter ». Les candidatures sont ouvertes du 14/09/2016 au 30/09/2015.
Au moins 1 million de jeunes entre 13 et 25 ans sont atteints d’une maladie rare ou chronique en France.
Le programme “Transition” de la Fondation accompagne les hôpitaux publics français pour répondre aux besoins des adolescents souffrant de maladies chroniques qui passent d’un système médical pédiatrique à une prise en charge en médecine adulte.
Médecins, patients ou parents, donnez-nous votre opinion à travers ces questionnaires.
Publiés par l'Assurance Maladie
CEREDIH et CRMR des amyloses primitives
Le CEREDIH vous propose de financer ou cofinancer un projet dans le domaine des Déficits Immunitaires Héréditaires (enfants/adultes).
Afin de faire progresser les connaissances sur les maladies rares immuno-hématologiques, la filière de santé MaRIH a lancé un appel à projets qui attribuera 2 bourses à hauteur de 5000€ chacune.
Décryptez les symptômes et trouvez le traitement adapté
Les filières de santé maladies rares ont répondus au premier appel à projet du Ministère de la santé le 15 juin 2015 avec des plans d'actions établis sur 5 ans (2015-2020). Chaque année, les filières doivent actualiser leur plan d'actions pour estimer un budget variable. La date limite de dépôt des dossiers est fixée cette année au 30 avril 2016.
22/04/2016 - Paris, Necker
Campagne de sensibilisation au diagnostic de l'HPN: 10 binômes d’internes courront au marathon de Paris. Venez les soutenir !
Ouverture de l'appel à projet des réseaux européens de référence ce 16 mars 2016
Boîte à outils disponible pour la soumission des dossiers
La filière s'aggrandit à nouveau et compte désormais 8 associations de patients !
La co-construction, c’est maintenant !
Les reporters MaRIH à l’ASH : deux internes sélectionnés par le comité de pilotage de la filière ont participé au 57ème congrès de l’American Society of Hematology à Orlando, Etats-Unis.
Revue disponible !
La Journée des maladies rares a lieu le dernier jour de Février de chaque année.
Sur rarediseaseday.org vous pourrez trouver des informations sur les milliers d'événements qui se déroulent dans le monde entier pour sensibiliser aux maladies rares.