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Associations de patients

Anémie de Blackfan-Diamond



L’AFMBD a été créé en 1996. Elle regroupe les patients français, Suisses, Belges et leurs familles.
Les missions de l’association sont d’abord humaines dans le sens où elles proposent un cadre d’informations, d’échanges et de soutien moral. Elles sont également éducatives à travers des séjours proposés aux enfants et aux jeunes adultes afin de les aider à vivre le plus simplement possible malgré la maladie. Pour finir elles sont également accès sur le médical et la recherche, tant pour aider celle si à avancer tout comme pour tenir informées les familles des derniers actualités sur la maladie.



Anémie de Fanconi



L’AFMF, fondée en 1990 par des familles concernées, a pour buts de :
1. proposer aux familles et aux malades un cadre d’information, de soutien, de réunions et d’échange ;
2. favoriser la recherche médicale sur la maladie de Fanconi, tant fondamentale que clinique ;
3. plus généralement, mettre en oeuvre tous moyens et actions destinés à lutter contre cette maladie.

L’AFMF est dotée d’un Conseil scientifique qui l’assiste dans l’affectation des fonds collectés pour la recherche.
Elle est membre de l’Alliance Maladies Rares et d’Eurordis.
Elle participe aux mises à jour des informations sur cette pathologie sur le site d’Orphanet.
- Actions d’aide, de soutien et d’information pour les malades et leurs familles
- Organisation de réunions et de rencontres entre familles et médecins spécialistes
- Soutien moral avec écoute téléphonique, visites à l’hôpital, etc
- Edition de bulletins d’information réguliers
- Organisation d’événements ponctuels afin de recueillir des fonds
- Sensibilisation sur le don de produits sanguins et de moelle osseuse.
- Contacts réguliers avec les spécialistes de la maladie de Fanconi en France et à l’étranger
- Coopération effective avec les autres associations Fanconi dans le monde
- Soutien à la recherche : appel à projets

L’AFMF a lancé un premier appel à projets fin 2014, pour une enveloppe globale de 150.000€ sur 3 ans, portant sur toute recherche clinique, préclinique ou fondamentale permettant une meilleure prise en charge des patients atteints de cette affection et/ou une meilleure connaissance de la maladie et de ses répercussions.
Suite à cet appel, l’AFMF a reçu plusieurs dossiers qui ont été évalués par des experts extérieurs ainsi que par le conseil scientifique. Seuls 2 projets ont été retenus et sont financés par l’AFMF.
L’AFMF envisage de lancer un nouvel appel à projets en 2016.



Association de Malades Atteints de Purpura Thrombopénique Immunologique



AMAPTI a été créée en 2013 (loi 1901, reconnue d'intérêt général) par des patients atteints de purpura thrombopénique immunologique (PTI).
  L'association a pour but :
 - de mettre en œuvre toutes actions contribuant à aider les patients atteints d’un Purpura Thrombopénique Immunologique.
- faciliter les échanges entre les patients atteints par cette maladie et favoriser le partage d’expériences.
- améliorer l’information des patients sur l’évolution des recherches et des traitements de cette maladie.
- offrir soutien, compréhension, partage, espace de dialogue aux patients et autres personnes concernés par la maladie.
- faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements auprès des patients, de la population et des organismes sociaux,
- soutenir moralement les patients et leurs familles en leur apportant les conseils de spécialistes,



Aplasie médullaire/HPN



HPN France – Aplasie médullaire est une association loi 1901, créée en 2004 par des patients, leurs familles et des professionnels de santé.
Composée uniquement de bénévoles, notre association est dédiée à l’hémoglobinurie paroxystique nocturne et à l’aplasie médullaire.
 
Nous travaillons tous ensemble autour de 5 grandes missions: 

1. aider à la recherche sur les maladies rares du sang en récoltant des fonds,
2. informer les patients et leur famille sur leurs maladies et traitements,
3. sensibiliser le grand public sur le don du sang, de plaquettes et de moelle osseuse,
4. mettre en relation les patients et leur entourage par son forum de discussion, ses déjeuners et ses journées patients,
5. réconforter et soutenir les patients et leur famille au quotidien.



Cytopénies auto-immunes



Une association pour les patients et leurs familles…

Son objectif  est d’entretenir autour d’elle un espace d’échange, de partage, où chacun peut  s’exprimer et trouver l’aide dont il a besoin.
O’CYTO met à disposition des patients des informations pratiques et utiles à la vie de tous les jours.
En lien étroit avec les médecins…
Sa mission est d’aider à comprendre la maladie et de favoriser la recherche médicale.
L’association soutient la recherche en participant notamment au financement d’études cliniques et thérapeutiques.



Déficits immunitaires



L'association I.R.I.S est l'association nationale représentant les patients et leur famille atteints de Déficits Immunitaires Primitifs.
Depuis 1998, IRIS poursuit ses objectifs : 

SOUTENIR
 Les patients et leur famille psychologiquement et matériellement.

INFORMER & AMÉLIORER
Le diagnostic, la prise en charge, et les traitements.
L'association met à disposition des patients de nombreux supports d'informations vulgarisés validés par notre conseil scientifique.  

REPRÉSENTER
Les patients DIP auprès des instances publiques.
En 2014, IRIS s'est mobilisée en faveur de la loi permettant le don de RTT à un parent d'enfant gravement malade. Actuellement l'association milite activement aux côtés du CEREDIH en faveur du dépistage néonatal des DICS.



Histiocytose Langerhansienne



L'Association Histiocytose France a été créée en 1999 (loi 1901, d'intérêt général).
Ses objectifs:
-apporter un soutien moral aux familles et aux malades
-rassembler et diffuser des informations
-proposer des rencontres familles/médecins
-oeuvrer pour une meilleure prise en compte de la maladie à tous les niveaux 
et
-soutenir financièrement la recherche sur l'histiocytose.



Microangiopathie thrombotique



L'association ADAMTS 13 a été créée dans le but :
 
-D'apporter un soutien moral aux patients atteints par une microangiopathies et à leurs familles.
 
-De collaborer à la diffusion de l'information auprès du public, de l'ensemble du corps médical et des autorités sanitaires et sociales, afin d'améliorer la prise en charge des patients atteints de microangiopathies (SHU, PTT...) et faire connaître ces pathologies.
 
-De contribuer à l'avancée de la recherche médicale.
 
-De rassembler les patients adultes et enfants afin qu'ils puissent échanger entre eux.



Association Française contre l'Amylose



Créée en août 1994, reconnue Association de bienfaisance en 2014
Environ 200 membres
Un bureau de 6 administrateurs
Un Conseil Scientifique de 15 membres qui intègre les coordonnateurs et les partenaires des Centres de Référence, les médecins experts de la maladie
Un journal , un site internet, une page Facebook
Membre d’Alliance Maladies Rares et de la Plateforme RareConnect d’Eurordis

 Les buts déclarés:
  • Favoriser la recherche médicale pour lutter contre l’Amylose,
  • Améliorer la connaissance de cette maladie auprès des publics concernés (médecins, malades, organismes divers) et communiquer largement,
  • Développer les synergies avec des associations existantes traitant des maladies génétiques,
  • Contribuer au « confort des malades » en « brisant » leur solitude face à la maladie (communication entre malades, informations sur l’avancement de la recherche, accompagnement, mise en relation).
 2 prix annuels:
  • un prix de recherche, délivré depuis 2009, à un travail sur les amyloses systémiques.
  • le Prix MARTHA, délivré depuis 2015, à un projet visant à améliorer la prise en charge médicale et/ou sociale des malades atteints d’amylose.

ACTUALITÉS

Testez vos connaissances médicales en répondant aux quizz cas cliniques MaRIH !
Créés par les experts membres de la filière
Recommandations nationales de prise en charge des anémies hémolytiques auto-immunes
Protocole national de diagnostic et de soins mis à jour - 2017
La filière MaRIH soutient 12 candidatures de centres de référence maladies rares
La liste officielle des candidatures retenues par le Ministère de la santé est attendue pour mai-juin 2017.
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AGENDA

13-04-2017 : Journée interactive inter-régionale Bourgogne Franche-Compté e-MaRIH, Dijon


11-05-2017 : Webcast médical en direct sur internet: Agonistes de la TPO , regard croisé entre pédiatre et médecin adulte dans le PTI et l'aplasie médullaire.
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