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Autres filières de santé maladies rares

 




 

Retrouvez le livret "Filières de santé maladies rares" !



AnDDI-Rares
Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares
www.anddi-rares.org

 

BRAIN TEAM
Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central
www.brain-team.fr

 

CARDIOGEN
Maladies cardiaques héréditaires ou rares
www.filiere-cardiogen.fr

 

DefiScience
Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle
www.defiscience.fr

 

FAI2R
Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares
www.fai2r.org

 

FAVA-Multi
Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique
www.favamulti.fr



FILFOIE
Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte
www.filfoie.com



FILNEMUS
Maladies neuromusculaires
www.filnemus.fr



FILSLAN
Sclérose latérale amyotrophique
http://portail-sla.fr/​



FIMARAD
Maladies rares en dermatologie
www.fimarad.org



FIMATHO
Malformations abdomino-thoraciques
www.fimatho.fr



FIRENDO
Maladies rares endocriniennes
www.firendo.fr



G2M
Maladies héréditaires du métabolisme
www.filiere-g2m.fr



MCGRE

Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse
www.filiere-mcgre.fr



MHEMO
Maladies hémorragiques constitutionnelles
www.mhemo.fr



MUCO/CFTR
Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR
www.muco-cftr.fr


NeuroSphinx
Complications neurologiques et sphinctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares
www.neurosphinx.fr



ORKID
Maladies rénales rares
www.filiereorkid.com



OSCAR
Os-Calcium/Cartilage-Rein
http://blog.filiere-oscar.fr



RESPIFIL

Maladies respiratoires rares
www.respifil.fr



SENSGENE

Maladies rares sensorielles
www.sensgene.com



TETE COU
Maladies rares de la tête, du cou et des dents
www.tete-cou.fr




 

ACTUALITÉS

Testez vos connaissances médicales en répondant aux quizz cas cliniques MaRIH !
Créés par les experts membres de la filière
Lancement du 3ème plan national maladies rares 2018-2022 avec Agnès Buzyn et Frédérique Vidal !

Communiqué de presse et Dossier PNMR 3 disponibles sur le site du Ministère de la Santé
Pénurie d'immunoglobulines, les nouvelles recommandations de l'ANSM
Tableau de hiérarchisation des indications
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AGENDA

20-10-2018 : Journée des familles et Assemblée générale de l'association Maladie de Fanconi, Paris
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