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21-06-2018 / Des cartes d'urgence pour les maladies rares immuno-hématologiques !

Lors du congrès des urgences de juin 2018, la filière de santé des maladies rares immuno-hématologiques MaRIH a pu présenter, en compagnie des autres filières, les nouvelles cartes d'urgence maladies rares !

Document destiné aux soignants aussi bien qu'aux patients, il informe les conduites à tenir en cas d'urgence.
Elaboré par nos médecins experts, elles sont désormais disponibles dans les centres de référence MaRIH.

 

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Le congrès des Rencontres RARE revient pour sa 6ème édition, les 5 & 6 novembre 2019
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19-10-2019 : Journée des familles de l'association française de la maladie de Fanconi, Avignon


Du 19-10-2019 au 21-10-2019 : Week-end des Familles de l'association de l'anémie de Blackfan-Diamond, Valençay
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