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Demande d'avis d'expertise RCP

En tant que professionnel médical, vous pouvez soumettre vos dossiers patients pour avis des centres de référence maladies rares. Les dossiers reçus seront discutés lors de la prochaine réunion de concertation pluridisciplinaire du centre.
Pour toute demande, merci d’envoyer par email vos fiches RCP complétées à l'adresse indiquée pour chaque maladie (vous pouvez télécharger la/les fiche(s) ci-dessous afin de pouvoir les compléter directement depuis votre ordinateur).

Fiche RCP Amyloses primitives et des autres maladies de dépôts d'immunoglobuline
A envoyer à : arnaud.jaccard@chu-limoges.fr; frank.bridoux@chu-poitiers.fr
RCP mensuelle

Fiche RCP Angioedèmes à kinines
A envoyer par email à : AMCarrillo@chu-grenoble.fr
RCP mensuelle de 15h à 17h :18/11/2019, 16/12/2019 

Fiche RCP Aplasies médullaires
A envoyer par email à : valerie.quinet@aphp.fr
RCP 1er et 3ème mercredi du mois.

Fiche RCP Cytopénies auto-immunes
A envoyer par email à :

- Pour les dossiers adultes : marc.michel2@aphp.fr
RCP mensuelle de 12h45 à 14h: 30/10/2019, 20/11/2019, 18/12/2019,  calendrier ici.

- Pour les dossiers pédiatriques : Pour vos questions diagnostiques ou thérapeutiques, merci de compléter la ficher RCP cytopénies et de la retourner avant la veille de la RCP 14h00 par mail au CEREVANCE:  nathalie.aladjidi@chu-bordeaux.fr
RCP mensuelle de 13h à 14h : 05/11/2019, 03/12/2019

Fiche RCP Cytopénies auto-immunes (régionale)
A envoyer au centre de référence ou de compétence de la région (cartographie des centres pédiatriques et adultes)

Fiche RCP Histiocytoses
Pour les dossiers d'adultes à : gwenael.lorillon@aphp.fr, julien.haroche@aphp.fr
Pour les dossiers pédiatriques à : jean.donadieu@aphp.fr
RCP mensuelle (1er lundi du mois, calendrier ici).

Fiche RCP Maladie de Castleman
A envoyer par email à : contact@castleman.fr
RCP tous les 2 mois de 17h à 19h : 12/11/2019 , 14/01/2020

Fiche RCP Mastocytoses
A envoyer par email à : avis.ceremast@nck.aphp.fr
RCP mensuelle de 10h à 12h : 25/10/2019, 22/11/2019, 20/12/2019

Fiche RCP Microangiopathies thrombotiques
A envoyer par email à : paul.coppo@aphp.fr et sandrinemalot@aol.com
En cas d'urgence, appelez directement au 01.49.28.26.21 ou au 01.49.28.20 dect 80082

Fiche RCP Neutropénies chroniques et Proliférations LGL
A envoyer par email à : trs-registre-neutropenies@aphp.fr et à cynthia.okitaloshima@marih.fr
RCP mensuelle de 16h à 18h : 21/11/2019, 19/12/2019, 16/01/2020, 23/02/2020, 19/03/2020, 23/04/2020

Fiche RCP Syndromes hyperéosinophiliques
A envoyer par email à : avis.cereo@gmail.com
RCP mensuelle

Fiche RCP Anémie de Blackfan-Diamond (en cours)
A envoyer par email à : thierry.leblanc@aphp.fr

Fiche RCP Déficits Immunitaires Communs Variables (en cours)
A envoyer par email à : claire.fieschi@sls.aphp.fr
RCP tous les 2 mois

Fiche RCP Déficits immunitaires héréditaires
Envoyer le compte-rendu médical par email à : registre.ceredih.nck@aphp.fr
RCP mensuelle
RCP régionale Occitanie à envoyer par email à : cougoul.pierre@iuct-oncopole.frpasquet.m@chu-toulouse.fr



 

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Nouveau cas clinique "Amylose AL"
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Le congrès des Rencontres RARE revient pour sa 6ème édition, les 5 & 6 novembre 2019
Cité des Sciences et de l'Industrie, Paris
Les nouvelles recommandations nationales de prises en charge des aplasies médullaires sont en ligne
Nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins 2019 sur le site de la HAS !
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AGENDA

18-10-2019 : 12ème Réunion annuelle du centre de référence des microangiopathies thrombotiques CNR MAT, Paris


19-10-2019 : Journée des familles de l'association française de la maladie de Fanconi, Avignon


Du 19-10-2019 au 21-10-2019 : Week-end des Familles de l'association de l'anémie de Blackfan-Diamond, Valençay
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