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Gouvernance

COMITE DE PILOTAGE

Le comité de pilotage se réunit une fois par mois et comprend au moins un représentant de chaque centre de référence, deux représentants des associations de patients (élus pour un an renouvelable) et deux représentants des laboratoires de recherche et/ou de diagnostic (élus pour un an renouvelable).
  • CEREVANCE : Dr N. Aladjidi, Pr G. Leverger & Dr T. Leblanc
  • CeReCAI : Pr B. Godeau & Pr M. Michel
  • CR AM : Pr R. Peffault de Latour, Dr F. Sicre de Fontbrune & Dr T. Leblanc
  • CNR MAT : Pr P. Coppo, Pr E. Rondeau & Pr F. Fakhouri
  • CR H : Pr A. Tazi, Dr J. Donadieu & Pr J. Haroche
  • CEREMAST : Pr O. Hermine & Dr J. Rossignol
  • CEREDIH : Pr A. Fischer, Dr N. Mahlaoui & Pr C. Fieschi
  • CR AL : Pr A. Jaccard, Pr F. Bridoux & Dr E. Desport
  • CREAK : Pr L. Bouillet & Dr I. Boccon-Gibod
  • CR NC : Dr J. Donadieu, Pr T. Lamy & Dr F. Sicre de Fontbrune
  • CRMdC : Pr E. Oksenhendler & Pr C. Fieschi
  • CEREO : Dr JE. Kahn & Dr G. Lefèvre
  • Laboratoires de recherche et/ou diagnostic : Pr JF. Emile & Dr C. Kannengiesser
  • Associations de patients : M-P. Bichet (AFMF) & V. Grosjean (IRIS)

COMITE SCIENTIFIQUE ET STRATEGIQUE

Le comité scientifique et stratégique comprend un membre de chaque centre et au moins un représentant des laboratoires de recherche et/ou diagnostic.

PLATEFORME D'ANIMATION

La plateforme d’animation est composé :
  • du coordinateur : Pr R. Peffault de Latour
  • de la chef de projet filière : A. Marouane
  • de la chargée de communication : M. Darcel
  • de la secrétaire : V. Quinet-Rebeix
COORDINNATION DE LA RECHERCHE
 
La chef de projet recherche I. Brindel coordonne et dynamise l'activité recherche des centres membres de la filière.
Ses actions:
- Identifier des appels à projet
- Veille réglementaire
- Aide à la mise en place de nouveaux projets

Organigramme
 

ACTUALITÉS

Testez vos connaissances médicales en répondant aux quizz cas cliniques MaRIH !
Créés par les experts membres de la filière
Lancement du 3ème plan national maladies rares 2018-2022 avec Agnès Buzyn et Frédérique Vidal !

Communiqué de presse et Dossier PNMR 3 disponibles sur le site du Ministère de la Santé
Pénurie d'immunoglobulines, les nouvelles recommandations de l'ANSM
Tableau de hiérarchisation des indications
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AGENDA

20-10-2018 : Journée des familles et Assemblée générale de l'association Maladie de Fanconi, Paris
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