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Gouvernance

COMITE DE PILOTAGE

Le comité de pilotage se réunit une fois par mois et comprend au moins un représentant de chaque centre de référence, deux représentants des associations de patients (élus pour un an renouvelable) et deux représentants des laboratoires de recherche et/ou de diagnostic (élus pour un an renouvelable).
  • CEREVANCE : Dr N. Aladjidi, Pr G. Leverger & Dr T. Leblanc
  • CeReCAI : Pr B. Godeau & Pr M. Michel
  • CR AM : Pr R. Peffault de Latour, Dr F. Sicre de Fontbrune & Dr T. Leblanc
  • CNR MAT : Pr P. Coppo, Pr E. Rondeau & Pr F. Fakhouri
  • CR H : Pr A. Tazi, Dr J. Donadieu & Pr J. Haroche
  • CEREMAST : Pr O. Hermine & Dr J. Rossignol
  • CEREDIH : Pr A. Fischer, Dr N. Mahlaoui & Pr C. Fieschi
  • CR AL : Pr A. Jaccard, Pr F. Bridoux & Dr E. Desport
  • CREAK : Pr L. Bouillet & Dr I. Boccon-Gibod
  • CR NC : Dr J. Donadieu, Pr T. Lamy & Dr F. Sicre de Fontbrune
  • CRMdC : Pr E. Oksenhendler & Pr C. Fieschi
  • CEREO : Dr JE. Kahn & Dr G. Lefèvre
  • Laboratoires de recherche et/ou diagnostic : Pr JF. Emile & Dr C. Kannengiesser
  • Associations de patients : M-P. Bichet (AFMF) & V. Grosjean (IRIS)

COMITE SCIENTIFIQUE ET STRATEGIQUE

Le comité scientifique et stratégique comprend un membre de chaque centre et au moins un représentant des laboratoires de recherche et/ou diagnostic.

PLATEFORME D'ANIMATION

La plateforme d’animation est composé :
  • du coordinateur : Pr R. Peffault de Latour
  • de la chef de projet filière : A. Marouane
  • de la chargée de communication : M. Darcel
  • de la secrétaire : V. Quinet-Rebeix
COORDINNATION DE LA RECHERCHE
 
La chef de projet recherche I. Brindel coordonne et dynamise l'activité recherche des centres membres de la filière.
Ses actions:
- Identifier des appels à projet
- Veille réglementaire
- Aide à la mise en place de nouveaux projets

Organigramme
 

ACTUALITÉS

Le Pr Eric Oksenhendler récompensé "Médecin de l'année 2018" pour son travail sur la maladie de Castleman

Calendrier 2019 de la filière MaRIH disponible !
Téléchargez le nouveau calendrier avec les dates de la filière, des centres de référence, des associations de patients et des sociétés savantes
Nouveau cas clinique "Amylose AL"
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AGENDA

28-02-2019 : Journée internationale des maladies rares


Du 21-03-2019 au 22-03-2019 : Journées scientifiques et médicales du centre de référence des angioedèmes à kinines, Montpellier


Du 22-03-2019 au 23-03-2019 : Réunion du centre de référence des neutropénies et  association de patients, Paris
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