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Gouvernance

COMITE DE PILOTAGE

Le comité de pilotage se réunit une fois par mois et comprend au moins un représentant de chaque centre de référence, deux représentants des associations de patients (élus pour un an renouvelable) et deux représentants des laboratoires de recherche et/ou de diagnostic (élus pour un an renouvelable).
  • CEREVANCE: Dr N. Aladjidi, Pr G. Leverger & Dr T. Leblanc
  • CeReCAI: Pr B. Godeau & Pr M. Michel
  • CR AM: Pr R. Peffault de Latour, Dr F. Sicre de Fontbrune & Dr T. Leblanc
  • CNR MAT: Pr P. Coppo, Pr E. Rondeau & Pr F. Fakhouri
  • CR H: Pr A. Tazi, Dr J. Donadieu & Pr J. Haroche
  • CEREMAST: Pr O. Hermine & Dr J. Rossignol
  • CEREDIH: Pr A. Fischer, Dr N. Mahlaoui & Pr C. Fieschi
  • CR AL: Pr A. Jaccard, Pr F. Bridoux & Dr E. Desport
  • CREAK: Pr L. Bouillet & Dr I. Boccon-Gibod
  • CR NC: Dr J. Donadieu, Pr T. Lamy & Dr F. Sicre de Fontbrune
  • CRMdC: Pr E. Oksenhendler & Pr C. Fieschi
  • CEREO: Dr JE. Kahn & Dr G. Lefèvre
  • Laboratoires de recherche et/ou diagnostic: Pr A. Veyradier & Dr V. Fremaux-Bacchi
  • Associations de patients: M-P. Bichet (AFMF) & V. Grosjean (IRIS)

COMITE SCIENTIFIQUE ET STRATEGIQUE

Le comité scientifique et stratégique comprend un membre de chaque centre et au moins un représentant des laboratoires de recherche et/ou diagnostic.

PLATEFORME D'ANIMATION

La plateforme d’animation est composé :
  • du coordinateur: Pr R. Peffault de Latour
  • du chef de projet filière: A. Marouane
  • de la secrétaire: V. Quinet-Rebeix
COORDINNATION DE LA RECHERCHE
 
La chef de projet recherche I. Brindel coordonne et dynamise l'activité recherche des centres membres de la filière.
Ses actions:
- Identifier des appels à projet
- Veille réglementaire
- Aide à la mise en place de nouveaux projets

Organigramme
 

ACTUALITÉS

Testez vos connaissances médicales en répondant aux quizz cas cliniques MaRIH !
Créés par les experts membres de la filière
Six nouvelles fiches facile à lire et à comprendre sur la scolarisation d’un enfant handicapé
Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie
Newsletter n°6 de la filière de santé maladies rares immuno-hématologiques - Octobre 2017

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AGENDA

Du 26-01-2018 au 27-01-2018 : 4èmes Journées Maladies Rares Hématologie et Médecine Interne, Paris


28-02-2018 : Rare Disease Day, Journée internationale des maladies rares


28-03-2018 : Session Maladies Rares Immuno-Hématologiques au 38ème congrès de la Société Française d'Hématologie, Paris
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