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Gouvernance

COMITE DE PILOTAGE

Le comité de pilotage se réunit tous les mois et comprend un représentant de chaque CRMR et CE, deux représentants des associations de patients (élus pour un an renouvelable) et deux représentants des laboratoires de recherche et/ou de diagnostic (élus pour un an renouvelable).
  • CEREVANCE: Pr Y. Perel, Dr N. Aladjidi*
  • CR cytopénies auto-immunes chez l'adulte: Pr B. Godeau, Pr M. Michel*
  • CR aplasie médullaire: Pr G. Socié, Pr R. Peffault de Latour*
  • CR histiocytose langerhansienne: Pr A. Tazi*
  • CR microangiopathies thrombotiques: Pr P. Coppo*
  • CEREMAST: Pr O. Hermine, Dr MO Chandesris*
  • CEREDIH: Pr A. Fischer, Dr N. Mahlaoui*
  • CR amylose AL: Pr A. Jaccard, Pr F. Bridoux*
  • Observatoire Blackfan-Diamond: Dr T. Leblanc*
  • Cohorte déficits immunitaires: Pr E. Oksenhendler, Pr C. Fieschi*
  • Registre neutropénies chroniques: Dr J. Donadieu*
  • Registre proliférations LGL: Pr T. Lamy, Dr A. Moignet*
  • Réseau éosinophile: Dr JE Kahn*, Dr G. Lefèvre
  • Laboratoires de recherche et/ou diagnostic: Pr A. Veyradier*, Dr V. Fremaux-Bacchi*
  • Associations de patients: M-P. Bichet* (AFMF), V. Grosjean* (IRIS)
* Membres du comité restreint

COMITE SCIENTIFIQUE ET STRATEGIQUE

Le comité scientifique et stratégique comprend un membre de chaque centre et au moins un représentant des laboratoires de recherche et/ou diagnostic.

PLATEFORME D'ANIMATION

La plateforme d’animation est composé :
  • du coordinateur: Pr R. Peffault de Latour
  • du chef de projet filière: A. Marouane
  • de la secrétaire: V. Quinet-Rebeix
COORDINNATION DE LA RECHERCHE
 
La chef de projet recherche I. Brindel coordonne et dynamise l'activité recherche des centres membres de la filière.
Ses actions:
- Identifier des appels à projet
- Veille réglementaire
- Aide à la mise en place de nouveaux projets

Organigramme
 

ACTUALITÉS

Testez vos connaissances médicales en répondant aux quizz cas cliniques MaRIH !
Créés par les experts membres de la filière
Recommandations nationales de prise en charge des anémies hémolytiques auto-immunes
Protocole national de diagnostic et de soins mis à jour - 2017
La filière MaRIH soutient 12 candidatures de centres de référence maladies rares
La liste officielle des candidatures retenues par le Ministère de la santé est attendue pour mai-juin 2017.
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AGENDA

13-04-2017 : Journée interactive inter-régionale Bourgogne Franche-Compté e-MaRIH, Dijon


11-05-2017 : Webcast médical en direct sur internet: Agonistes de la TPO , regard croisé entre pédiatre et médecin adulte dans le PTI et l'aplasie médullaire.
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