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Gouvernance

COMITE DE PILOTAGE

Le comité de pilotage se réunit une fois par mois et comprend au moins un représentant de chaque centre de référence, deux représentants des associations de patients (élus pour un an renouvelable) et deux représentants des laboratoires de recherche et/ou de diagnostic (élus pour un an renouvelable).
  • CEREVANCE : Dr N. Aladjidi, Pr G. Leverger & Dr T. Leblanc
  • CeReCAI : Pr B. Godeau & Pr M. Michel
  • CR AM : Pr R. Peffault de Latour, Dr F. Sicre de Fontbrune & Dr T. Leblanc
  • CNR MAT : Pr P. Coppo, Pr E. Rondeau & Pr F. Fakhouri
  • CR H : Pr A. Tazi, Dr J. Donadieu & Pr J. Haroche
  • CEREMAST : Pr O. Hermine & Dr J. Rossignol
  • CEREDIH : Pr A. Fischer, Dr N. Mahlaoui & Pr C. Fieschi
  • CR AL : Pr A. Jaccard, Pr F. Bridoux, Dr V. Javaugue & Dr E. Desport
  • CREAK : Pr L. Bouillet & Dr I. Boccon-Gibod
  • CR NC : Dr J. Donadieu, Pr T. Lamy & Dr F. Sicre de Fontbrune
  • CRMdC : Pr E. Oksenhendler, Pr C. Fieschi &  Dr D. Boutboul
  • CEREO : Pr JE. Kahn & Dr G. Lefèvre
  • Laboratoires de recherche et/ou diagnostic : Pr JF. Emile & Dr C. Kannengiesser
  • Associations de patients : M-P. Bichet (AFMF) & V. Grosjean (IRIS)

COMITE SCIENTIFIQUE ET STRATEGIQUE

Le comité scientifique et stratégique comprend un membre de chaque centre et au moins un représentant des laboratoires de recherche et/ou diagnostic. Il se réunit une à deux fois par an, sur convocation et est présidé par le responsable scientifique de la filière, Pr Marc Michel. Il statue notamment sur les candidats aux bourses MaRIH et congrès ASH.

PLATEFORME D'ANIMATION

La plateforme d’animation est composé :
  • du coordinateur : Pr R. Peffault de Latour
  • de la chef de projet filière : A. Marouane
  • de la chargée de communication : M. Darcel
  • de la chargée de missions avis d'expertises & médico-sociales : Cynthia Okitaloshima

COORDINNATION DE LA RECHERCHE
 
La chef de projet recherche I. Brindel coordonne et dynamise l'activité recherche des centres membres de la filière.
Ses actions:
- Identifier des appels à projet
- Veille réglementaire
- Aide à la mise en place de nouveaux projets

Organigramme
 

ACTUALITÉS

Nouveau cas clinique "Amylose AL"
Testez vos connaissances
Le congrès des Rencontres RARE revient pour sa 6ème édition, les 5 & 6 novembre 2019
Cité des Sciences et de l'Industrie, Paris
Les nouvelles recommandations nationales de prises en charge des aplasies médullaires sont en ligne
Nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins 2019 sur le site de la HAS !
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AGENDA

18-10-2019 : 12ème Réunion annuelle du centre de référence des microangiopathies thrombotiques CNR MAT, Paris


19-10-2019 : Journée des familles de l'association française de la maladie de Fanconi, Avignon


Du 19-10-2019 au 21-10-2019 : Week-end des Familles de l'association de l'anémie de Blackfan-Diamond, Valençay
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