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Documentation utile aux patients


Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches"

Parcours de santé et de vie

Maladie de Fanconi
Guide de recommandations

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Livret "Voyager en Europe avec une HPN"

Déficits immunitaires
Livret questions-réponses sur les immunoglobulines
Livret scolarité
Recommandations virus ZIKA
Vidéo perfusion immunoglobulines à domicile


Mastocytoses
Livret questions-réponses

Angioedème héréditaire
Livret questions-réponses

Amyloses
Livret "Mieux connaître les amyloses"
 

ACTUALITÉS

Le Pr Eric Oksenhendler récompensé "Médecin de l'année 2018" pour son travail sur la maladie de Castleman

Ouverture des Bourses MaRIH 2019 !
En ligne
Calendrier 2019 de la filière MaRIH disponible !
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AGENDA

28-06-2019 : 7ème journée francophone multidisciplinaire de l'Amylose, Paris


04-10-2019 : 7ème Journée régionale interactive maladies rares immuno-hématologiques MaRIH "Océan Indien", Saint-Denis (La Réunion)


04-10-2019 : Journée annuelle du centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles, Paris
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