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Documentation utile aux patients


Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches"

Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Livret "Voyager en Europe avec une HPN"

Déficits immunitaires
Livret questions-réponses sur les immunoglobulines
Livret scolarité
Recommandations virus ZIKA
Vidéo perfusion immunoglobulines à domicile


Mastocytoses
Livret questions-réponses

Angioedème héréditaire
Livret questions-réponses

Amyloses
Livret "Mieux connaître les amyloses"
 

ACTUALITÉS

Testez vos connaissances médicales en répondant aux quizz cas cliniques MaRIH !
Créés par les experts membres de la filière
Lancement du 3ème plan national maladies rares 2018-2022 avec Agnès Buzyn et Frédérique Vidal !

Communiqué de presse et Dossier PNMR 3 disponibles sur le site du Ministère de la Santé
Pénurie d'immunoglobulines, les nouvelles recommandations de l'ANSM
Tableau de hiérarchisation des indications
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AGENDA

21-09-2018 : 1ère journée nationale des syndromes hyperéosinophiliques CEREO, Paris


10-10-2018 : Journée annuelle du centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles, Paris


12-10-2018 : 5ème Journée régionale interactive maladies rares immuno-hématologiques "Occitanie", Toulouse-Montpellier
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