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13-03-2018 / Colloque "Adolescents et Maladies Rares : quelles perspectives communes pour une transition réussie ? "

Dans le cadre du groupe de travail inter-filières transition comprenant 21 filières,  la filière NeuroSphinx organise un colloque intitulé :
 
Adolescents et Maladies Rares : quelles perspectives communes pour une transition réussie ?
le vendredi 1er juin 2018 à l’ICM (Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière) à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière à Paris.
L’objectif de cette journée est d’échanger autour des actions menées en transition au sein des FSMR et de réfléchir aux possibilités et à la pertinence de projets communs en transition.

Vous trouverez le préprogramme et la plan d’accès  ICI!
La participation est gratuite mais l’inscription est obligatoire ICI!

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18-10-2019 : 12ème Réunion annuelle du centre de référence des microangiopathies thrombotiques CNR MAT, Paris


19-10-2019 : Journée des familles de l'association française de la maladie de Fanconi, Avignon


Du 19-10-2019 au 21-10-2019 : Week-end des Familles de l'association de l'anémie de Blackfan-Diamond, Valençay
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