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25-03-2019 / Nouvelle infographie dynamique sur le parcours du patient dans les maladies rares

Des maladies rares pas si rares que ça ! Un partenariat pour dynamiser la prise en charge

 

Des maladies rares, pas si rares que ça !
Face aux 7 000 maladies rares, aux 3 trois millions de personnes concernées en France, à des situations souvent complexes et dramatiques, les médecins généralistes sont des acteurs clé dans la prise en charge de ces patients.

La France est montrée comme un exemple en Europe pour sa politique de lutte contre les maladies rares. Des progrès importants ont été réalisés pour favoriser la recherche, l’information, l’accès à une médecine experte et innovante, une médecine de 3ème ligne ! A ce jour, plus de 2 200 centres maladies rares ont par exemple été labellisés en France.

Entre cette médecine de pointe et le quotidien des patients et de leur famille, il faut renforcer la place d’une médecine de première ligne, une médecine de proximité. Comment peut-on mieux informer et soutenir les médecins généralistes et les équipes de soins primaires ?

Un partenariat pour dynamiser la prise en charge
Pour faciliter l’exercice des médecins généralistes et améliorer le parcours des personnes touchées par la maladie, trois acteurs ont décidé d’agir ensemble et de porter des actions de communication ciblées : le Collège de la Médecine Générale, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services (cf. infra).

Cette initiative permettra d’informer les médecins généralistes sur ces pathologies et de faire connaître les dispositifs, spécifiques ou de droit commun, qui favoriseront la bonne orientation médicale du patient et faciliteront sa prise en charge. Moment fort de ce partenariat : le lancement de « l’Infographie animée sur les maladies rares » à l’occasion de l’ouverture du Congrès de Médecine Générale (www.congresmg.fr) le jeudi 4 avril prochain.
 

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