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Partenaires institutionnels


Ministère des Affaires Sociales, de la Santé et des Droits des Femmes
www.sante.gouv.fr





Alliance Maladies Rares
www.alliance-maladies-rares.org


Fondation Maladies Rares
www.fondation-maladiesrares.org



Maladies Rares Info Services
Une équipe de professionnels répond à vos questions sur toutes les maladies rares ou orphelines.
www.maladiesraresinfo.org



Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
www.orpha.net




Banque Nationale des Données Maladies Rares
www.bndmr.fr
 

ACTUALITÉS

Testez vos connaissances médicales en répondant aux quizz cas cliniques MaRIH !
Créés par les experts membres de la filière
Lancement du 3ème plan national maladies rares 2018-2022 avec Agnès Buzyn et Frédérique Vidal !

Communiqué de presse et Dossier PNMR 3 disponibles sur le site du Ministère de la Santé
Pénurie d'immunoglobulines, les nouvelles recommandations de l'ANSM
Tableau de hiérarchisation des indications
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20-10-2018 : Journée des familles et Assemblée générale de l'association Maladie de Fanconi, Paris
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