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Présentation de la filière


Les Filières de Santé Maladies Rares "FSMR" ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé durant l’été 2013 (deuxième plan national maladies rares 2011-2016).
Le principal objectif de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares. Ce regroupement permettra de nombreuses actions transversales entre diverses pathologies très similaires sur leur prise en charge.
 
Parmi les 23 filières identifiées en 2014, la filière de santé Maladies Rares Immuno-Hématologiques (MaRIH) regroupe les acteurs impliqués dans la prise en charge de ces pathologies et rassemble ainsi:
  • 12 centres de référence maladies rares « CRMR »
Centre de référence des cytopénies auto-immunes de l’enfant (CEREVANCE, Pr Y. Perel)
Centre de référence des cytopénies auto-immunes de l’Adulte (CeReCAI, Pr B. Godeau)
Centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles (CR AM, Pr R. Peffault de Latour)
Centre de référence des histiocytoses (CR H, Pr A. Tazi)
Centre de référence des microangiopathies thrombotiques (CNR MAT, Pr P. Coppo)
Centre de référence des mastocytoses (CEREMAST, Pr O. Hermine)
Centre de référence des déficits immunitaires héréditaires (CEREDIH, Pr Fischer)
Centre de référence de l'amylose AL et autres maladies par dépôt d'immunoglobulines monoclonales (CR AL, Pr A. Jaccard)
Centre de référence des angioedèmes à kinines (CREAK, Pr L. Bouillet)
Centre de référence des neutropénies chroniques (CR NC, Dr J. Donadieu)
Centre de référence de la maladie de Castleman (CRMdC, Pr E. Oksenhendler)
Centre de référence des syndromes hyperéosinophiliques (CEREO, Dr JE. Kahn)
  • +50 laboratoires de diagnostic et/ou de recherche travaillant en collaboration avec ces CR et CE
  • 9 associations de patients : Histiocytose France, AFMF, , AMAPTI, IRIS, HPN France/Aplasie médullaire, ADAMTS 13, AFMBD, O’CYTO, Association Française contre l'Amylose
  • En partenariat avec 7 sociétés savantes (SFI, SFH, SHIP, SNFMI, SFGM-TC, SPLF, AVIESAN)
Les principales missions de ce réseau sont d’améliorer le soin, de dynamiser la recherche et d’informer les professionnels, patients et grand public sur ces maladies rares.

Brochure du ministère de la santé sur les filières de santé maladies rares
Plus d'information sur le site du ministère de la santé >>
 

ACTUALITÉS

Testez vos connaissances médicales en répondant aux quizz cas cliniques MaRIH !
Créés par les experts membres de la filière
La Filière de Santé MaRIH encourage la mise en place de projets sur les Maladies Rares Immuno-Hématologiques
3 bourses à hauteur de 10 000 € chacune.
Deadline : 2 octobre à minuit.

Newsletter n°5 de la filière de santé maladies rares immuno-hématologiques
Avril 2017

Retrouvez l'actualité de la filière MaRIH et de ses membres dans notre Newsletter semestrielle

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AGENDA

Du 22-06-2017 au 25-06-2017 : 22nd EHA congress, Madrid


30-06-2017 : Journée annuelle du centre de référence des cytopénies auto-immunes de l'enfant CEREVANCE, Paris
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