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Présentation de la filière

Les Filières de Santé Maladies Rares ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé durant l’été 2013 (deuxième plan national maladies rares 2011-2016).
Le principal objectif de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares. Ce regroupement permettra de nombreuses actions transversales entre diverses pathologies très similaires sur leur prise en charge.
 
Parmi les 23 filières identifiées en 2014, la filière de santé Maladies Rares Immuno-Hématologiques (MaRIH) regroupe les acteurs impliqués dans la prise en charge de ces pathologies et rassemble ainsi:
  • 8 centres de référence maladies rares « CRMR »
Centre de Référence Anémies Hémolytiques, Cytopénies Auto-Immunes & Syndromes d’Evans de l’Enfant (CEREVANCE, Pr Y. Perel)
Centre de Référence Anémie Hémolytique Auto-Immune, Syndromes d’Evans & Purpura Thrombopénique Idiopathique de l’Adulte (CR CAI, Pr B. Godeau)
Centre de Référence Aplasie Médullaire (CR AM, Pr R. Peffault de Latour)
Centre de Référence Histiocytose Langerhansienne (CR HL, Pr A. Tazi)
Centre de Référence Microangiopathies Thrombotiques (CR MAT, Pr P. Coppo)
Centre de Référence des Mastocytoses (CEREMAST, Pr O. Hermine)
Centre de Référence des Déficits Immunitaires Héréditaires (CEREDIH, Pr Fischer)
Centre de Référence de l'Amylose AL et autres maladies par dépôts d'immunoglobulines monoclonales (Pr A. Jaccard)
  • 5 autres centres experts « CE » mais non labellisés « centre de référence » :
Observatoire français de l’Anémie de Blackfan-Diamond (ABD, Dr T. Leblanc)
Cohorte DEFI des déficits Immunitaires chez l’Adulte (DI, Pr E. Oksenhendler)
Registre des neutropénies chroniques (NC, Dr J. Donadieu)
Registre des proliférations LGL (LGL, Pr T. Lamy)
Réseau éosinophile (RE, Dr J.E. Kahn & Dr G. Lefèvre)
  • 41 laboratoires de diagnostic et/ou de recherche travaillant en collaboration avec ces CR et CE
  • 9 associations de patients (Histiocytose France, AFMF, , AMAPTI, IRIS, HPN France/Aplasie médullaire, ADAMTS 13, AFMBD, O’CYTO, Association Française contre l'Amylose)
  • 7 sociétés savantes (SFI, SFH, SHIP, SNFMI, SFGM-TC, SPLF, AVIESAN)
Les principales missions de ce réseau sont d’améliorer le soin, de dynamiser la recherche et d’informer les professionnels, patients et grand public sur ces maladies rares.


En savoir plus sur les plans nationaux maladies rares, les centres de référence, de compétence et les filières >>

ACTUALITÉS

Testez vos connaissances médicales en répondant aux quizz cas cliniques MaRIH !
Créés par les experts membres de la filière
Recommandations nationales de prise en charge des anémies hémolytiques auto-immunes
Protocole national de diagnostic et de soins mis à jour - 2017
La filière MaRIH soutient 12 candidatures de centres de référence maladies rares
La liste officielle des candidatures retenues par le Ministère de la santé est attendue pour mai-juin 2017.
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AGENDA

13-04-2017 : Journée interactive inter-régionale Bourgogne Franche-Compté e-MaRIH, Dijon


11-05-2017 : Webcast médical en direct sur internet: Agonistes de la TPO , regard croisé entre pédiatre et médecin adulte dans le PTI et l'aplasie médullaire.
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