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28-02-2019
Rare Disease Day



A l'occasion de la journée internationale des maladies rares, retrouvez toutes les actions disponibles 
en France le 28 Février 2019 : 

Journée internationale maladies rares au théâtre :

Les personnes touchées par une maladie rare sont souvent confrontées au regard des autres ou aux commentaires de l'entourage et du monde extérieur. Le poids du regard des autres vient alors s'ajouter à la maladie et aux difficultés vécues au quotidien. Il est donc important de sensibiliser le public à cette problématique et de faire en sorte que notre société soit plus ouverte et intègre nos différences, non comme un facteur de rejet mais comme une richesse.

Pour cette nouvelle journée internationale des maladies rares, la Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares réédite une tournée dans toute la France de spectacles-débats gratuits pour le grand-public. L’objectif est d’inviter chacun à ouvrir les yeux sur les maladies rares dans une démarche bienveillante parce que la #différencefaitgrandir ! Pour cette édition, 10 dates sont proposées autour de trois spectacles inédits : « Si ce n’est toi », « Ecoute donc voir… » et « Mon nom est Nemo ».
Ce projet original est soutenu par 10 villes de France, de nombreux acteurs régionaux, les associations de patients européennes, nationales et locales ainsi que par Sanofi Genzyme, pionnier dans les maladies rares. 
L’entrée est gratuite sous réserve d’une réservation obligatoire via les liens indiqués ci-dessous.

10 spectacles-débats gratuits pour mettre la lumière sur les Maladies Rares :


Pour plus d'informations : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/


Journée internationale maladies rares à Strasbourg :
- La filière SENSGENE organise un événement à Strasbourg pour la Journée Internationale Maladies Rares du 28 février. Un stand se tiendra à l’accueil du centre commercial Rivetoile de 10h à 20h avec un photo-booth et des ateliers de sensibilisation. A 14h, tous les participants se réuniront devant la Cité de la musique et de la danse pour une photo de groupe originale.

 

Journée internationale maladies rares dans les gares SNCF de Paris, Lille et Montpellier :
En concertation avec les filières de santé maladies rares, nous vous proposons plusieurs moyens de vous associer à cet événement :

  • Une présence physique dans les gares le Jour J. La SNCF met à notre disposition des espaces de 20m² dans les gares suivantes : Gare Saint-Lazare ; Gare du Nord ; Gare de Montpellier (9m²) ; Gare de Lille. Plusieurs stands seront organisés parmi les idées : parcours fauteuil, photobooth, démonstrations d’art etc...
  • Une tribune libre sur un site Internet consacré à l’événement (http://journeemaladiesrares.org/), en cours de construction. Le thème de cette année étant « vivre avec une maladie rare », nous souhaitons mettre en avant vos témoignages de vécu dans une rubrique dédiée (malades, aidants, familles etc.). Vos écrits, même de quelques lignes, sont les bienvenus pour alimenter cette rubrique. Ces témoignages (qui peuvent bien sûr êtres anonymes) seront ensuite partagés sur les réseaux sociaux.
  • Radio France Bleu. La radio nous met à disposition ses 45 antennes locales pour communiquer sur les maladies rares. Vous pouvez vous porter volontaire pour figurer sur la liste des intervenants que nous demande France Bleu. Une fois cette liste transmise, vous serez susceptible d’être contacté par l’antenne locale.
Programme Lille

Journée internationale maladies rares à Paris et Créteil :
- La filière MCGRE organise un événement avec les centres de l’hôpital Henri Mondor à l’occasion de la journée internationale des maladies rares.L’événement va se découper en deux parties :
Une partie conférences à l’université afin de sensibiliser les étudiants sur les maladies rares. 
Une partie stands dans le hall de l’hôpital afin de sensibiliser le grand public.

Programme de l'événement

- La Fondation René Touraine organise, à l'Hôpitale Saint-Louis (1, avenue Claude Vellefaux) un concours de dessin pour accroître la sensibilisation aux maladies rares de la peau et aider les personnes à s'exprimer à travers une nouvelle manière. Les dessins seront exposés sur les différents sites internet des maladies rares de la peau. Cette année le thème est "Dans la peau de l'autre".


Journée internationale maladies rares à Marseille :
Lieu : Hall principal de l’Hôpital Européen
Cible : Grand public + personnel de l’établissement  

Thématiques des stands :  
1/ Stand d'information « Hôpital Européen » animé par nos professionnels de santé > sensibilisation sur les maladies rares, montrer l’importance de la médecine interne, etc...
2/ Stand dédié à nos programmes d’éducation thérapeutique animé par l’ETP > présentation des programmes, de leurs intérêts pour les patients / familles, etc...
3/ Stand dédié à notre Département de Recherche Clinique > présentation des essais en cours, mise en valeur des avancées de la Recherche dans le domaine des maladies rares, etc...
4/ Stands pour les associations de patients > présentation des associations, des aides proposées aux patients et leur famille, etc...
 

Journée internationale maladies rares à Nantes :
La Plateforme Régionale d'Information et d'Orientation sur les maladies Rares (PRIOR), les filières de santé maladies rares et leurs partenaires proposent :
 
Le 27 février à partir de 19h
Salle Jean Monnet au CHU de Nantes
une pièce de théâtre suivie d'une soirée débat
Détail du programme ici.
Information : PRIOR@chu-nantes.fr

 
Journée internationale Maladies rares à Lille :
A l’occasion de la Journée Internationale Maladies Rares 2019, les filières FIMATHO et FAI²R souhaitent, comme l’année dernière, s’associer pour organiser un évènement à Lille. Celui-ci se tiendra les : 
vendredi 1er et samedi 2 mars
au sein de Lille Neige,
à la gare Saint Sauveur, 

et se déroulera en 2 temps :
  • La soirée du vendredi proposera une conférence « Ensemble avançons pour les maladies rares » sous forme de table ronde autour de thématiques transversales aux maladies rares (errance diagnostique, handicap invisible, aidants familiaux…) Cette conférence se tiendra de 18h à 20h. Elle sera ouverte par Mme Sylvie Escalon, cheffe de projet maladies rares à la DGOS, et sera suivie d’un cocktail dinatoire, avec affichage de posters destinés au grand public ;
  • Le samedi (13h-18h) s’adressera au grand public (enfants et adultes) avec des activités ludiques autour des maladies rares.
Vous trouverez ici une présentation de l’évènement.


Journée internationale maladies rares à Lyon :
Retrouvez les actions disponibles à l'Hôpital Femme Mère Enfants de Lyon (Bron) :
  • 9H30 - 16H : Stands et animations dans le hall de l'HFME (petit-déjeuner, animations, exposition de posters et photos)
  • 13H30 - 17H30 : Conférences à l'amphithéâtre Rabelais, 6ème étage HFME, ascenceur rose (Scolarité des enfants atteints de maladie rare, Programme de remédiation cognitive "Cognitus et moi", Remédiation psycho-sociale, conférence "Approche éthique des maladies rares génétiques, enjeux de reconnaissances et compétence".
Programme de l'événement




Retrouvez tous les événements par pays sur le site officiel www.rarediseaseday.org.

 

ACTUALITÉS

Le Pr Eric Oksenhendler récompensé "Médecin de l'année 2018" pour son travail sur la maladie de Castleman

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AGENDA

28-02-2019 : Journée internationale des maladies rares


Du 21-03-2019 au 22-03-2019 : Journées scientifiques et médicales du centre de référence des angioedèmes à kinines, Montpellier


Du 22-03-2019 au 23-03-2019 : Réunion du centre de référence des neutropénies et  association de patients, Paris
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