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01-03-2017 / La filière MaRIH soutient 12 candidatures de centres de référence maladies rares


Suite à l'appel à projets national pour la labellisation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares "CRMR", MaRIH a soutenu en janvier dernier 12 candidatures dont:

- Le renouvellement de labellisation de 9 centres :
  • Cytopénies auto-immunes de l'enfant "CEREVANCE" coordonné par le Pr Perel (Bordeaux)
  • Cytopénies auto-immune de l'adulte "CeReCAI" coordonné par le Pr Godeau (Créteil)
  • Aplasies médullaires coordonné par le Pr Peffault de Latour (Paris)
  • Histiocytoses coordonné par le Pr Tazi (Paris)
  • Mastocytoses coordonné par le Pr Hermine (Paris)
  • Microangiopathies thrombotiques par le Pr Coppo (Paris)
  • Angioedèmes "CREAK" coordonné par le Pr Bouillet (Grenoble)
  • Déficits immunitaires héréditaires "CEREDIH" coordonné par le Pr Fischer (Paris)
  • Amyloses primitives et autres maladies à dépôt d'immunoglobulines monoclonales coordonné par le Pr Jaccard (Limoges)
- Et la proposition de 3 nouveaux centres :
  • Maladie de Castleman coordonné par le Pr Oksenhendler (Paris)
  • Neutropénies chroniques coordonné par le Dr Donadieu (Paris)
  • Syndrome hyperéosinophilique coordonné par le Dr Kahn (Suresnes).

La liste officielle des candidatures retenues par le Ministère de la santé est attendue pour mai-juin 2017.

http://social-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/maladies-rares/article/appel-a-projets-labellisation-crmr-319118

 

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Newsletter n°5 de la filière de santé maladies rares immuno-hématologiques
Avril 2017

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Recommandations nationales de prise en charge des anémies hémolytiques auto-immunes

Protocole national de diagnostic et de soins mis à jour - 2017
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AGENDA

11-05-2017 : Webcast médical en direct sur internet: Agonistes de la TPO , regard croisé entre pédiatre et médecin adulte dans le PTI et l'aplasie médullaire.


Du 17-05-2017 au 19-05-2017 : Congrès de la Société Française de Pédiatrie, Marseille. Retrouvez les filières de santé maladies rares à leur stand.


01-06-2017 : 3ème Journée annuelle maladies rares immuno-hématologiques de la filière MaRIH "Du diagnostic aux actualités 2017". Maison de l'Amérique latine, Paris. Suivie d'une soirée cas cliniques.
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