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30-06-2018
Rencontre familles-malades/ Médecins - Histiocytoses

Lieu : Cité internationale universitaire, Paris
Modalités d'inscription : gratuites, secretariat.histiocytose@gmail.com

Présentations par les médecins du Centre de référence
Témoignages de malades/familles
Temps d'échange


Matin: 10h-13h
10h Rassembler des patients et des maladies 
rares: un registre et un centre de référence : comment cela marche ? 
Le registre des Histiocytoses: J.Donadieu, M.Barkaoui 
Le centre de référence des Histiocytoses: A.Tazi
10h20 Les histiocytoses - questions et prise en  charge en 2018 
La maladie d’Erdheim Chester: J.Haroche
Histiocytose langerhansienne de l’enfant: J.Donadieu
Histiocytose langerhansienne de l’adulte: A.Tazi
Maladie de Rosai Dorfman: J.Donadieu
Xantho granulome juvenile: S.Héritier
11h30 Mieux comprendre les Histiocytoses – la biologie moléculaire au service des patients
S.Héritier
11h50 Origine de l’histiocytose : pas qu’une question 
théorique
F.Geissmann - New York
12h30 Neuro Histiocytose : Les reconnaitre et améliorer  les soins
K.Hoang-Xuan, E.Bayen
13h Repas
Après-midi: 14h-17h
14h Prise en charge médico sociale – la maladie, 
l’école et l’activité professionnelle
14h45 Témoignages patients 
15h45 Les réseaux associatifs qui soutiennent le soin et la  recherche 
Association Histiocytose France: Mme.Debar 
La petite maison dans la prairie: Mme.Perrin
16h45 Conclusion : Les projets du réseau pour les 
prochaines années 
J.Donadieu, A.Tazi, J.Haroche

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30-06-2018 : Rencontre familles-malades/ Médecins - Histiocytoses, Paris
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