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Transition d'un service pédiatrique à adulte


Une grande partie des maladies rares immuno-hématologiques diagnostiquées durant l’enfance justifient d’ un relai de prise en charge d’un secteur pédiatrique vers un secteur adulte. Ce changement d’équipe constitue une période à risque qui inquiète : déstabilisation, non-observance,des traitements ou des examens de surveillance, perte de vue du patient, rechutes ou poussées vues tardivement.
Les enjeux pour les patients et les partenaires des réseaux de soins sont de maintenir la continuité des soins et d’accompagner les projets de vie de chaque patient de façon personnalisée, en prenant en compte les contraintes de la maladie et du traitement.

Les centres de référence maladies rares membres de la filière MaRIH se sont donc intéressés à la possibilité de mettre en place de nouveaux outils permettant de facilité cette transition. Fin 2016, une enquête auprès des médecins, patients et proches a été conduite en lien avec les associations de patients pour faire un état des lieux des connaissances, besoins, points faibles et points forts de cette transition.

L'analyse de ces résultats a abouti à la mise en place d'un nouvel outil : la fiche personnalisée de transition.
Cette fiche permet de compléter les informations du compte-rendu médical, avec des informations personnalisées remplies par le pédiatre, le patient et sa famille. Vous pouvez ainsi la remplir en consultation avec le pédiatre et la transmettre lors de votre premier rendez-vous chez le médecin du service adulte.
N'hésitez pas à nous faire part de votre avis sur cette fiche, par email à contact@marih.fr.

Rapport sur la transition enfant-adulte de la filière MaRIH

Fiche personnalisée de transition MaRIH - version interactive

Fiche personnalisée de transition MaRIH - version imprimable

En savoir plus sur les outils et projets en cours de la transition

 

ACTUALITÉS

Le Pr Eric Oksenhendler récompensé "Médecin de l'année 2018" pour son travail sur la maladie de Castleman

Le congrès des Rencontres RARE revient pour sa 6ème édition, les 5 & 6 novembre 2019
Cité des Sciences et de l'Industrie, Paris
Ouverture des candidatures pour l'ASH 2019 à Orlando
La filière MaRIH recherche deux internes "reporters" pour participer à l'ASH !
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AGENDA

Du 27-09-2019 au 29-09-2019 : 16èmes Journées de l’Association des Internes en Hématologie, Lyon


04-10-2019 : 7ème Journée régionale interactive maladies rares immuno-hématologiques MaRIH "Océan Indien", Saint-Denis (La Réunion)


04-10-2019 : Journée annuelle du centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles, Paris
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