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Transition d'un service pédiatrique à adulte


Une grande partie des maladies rares immuno-hématologiques diagnostiquées durant l’enfance justifient d’ un relai de prise en charge d’un secteur pédiatrique vers un secteur adulte. Ce changement d’équipe constitue une période à risque qui inquiète : déstabilisation, non-observance,des traitements ou des examens de surveillance, perte de vue du patient, rechutes ou poussées vues tardivement.
Les enjeux pour les patients et les partenaires des réseaux de soins sont de maintenir la continuité des soins et d’accompagner les projets de vie de chaque patient de façon personnalisée, en prenant en compte les contraintes de la maladie et du traitement.

Les centres de référence maladies rares membres de la filière MaRIH se sont donc intéressés à la possibilité de mettre en place de nouveaux outils permettant de facilité cette transition.
Fin 2016, une enquête auprès des médecins, patients et proches a été conduite en lien avec les associations de patients pour faire un état des lieux des connaissances, besoins, points faibles et points forts de cette transition. Les résultats permettront ainsi la mise en place de nouveaux outils pour améliorer le parcours patient.

Rapport sur la transition enfant-adulte de la filière MaRIH

En savoir plus sur les outils et projets en cours de la transition

ACTUALITÉS

Testez vos connaissances médicales en répondant aux quizz cas cliniques MaRIH !
Créés par les experts membres de la filière
Lancement du 3ème plan national maladies rares 2018-2022 avec Agnès Buzyn et Frédérique Vidal !

Communiqué de presse et Dossier PNMR 3 disponibles sur le site du Ministère de la Santé
Pénurie d'immunoglobulines, les nouvelles recommandations de l'ANSM
Tableau de hiérarchisation des indications
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AGENDA

20-10-2018 : Journée des familles et Assemblée générale de l'association Maladie de Fanconi, Paris
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